Zahlreiche Menschen in Österreich leiden unter der Krankheit ME/CFS – eine schwere körperliche Erkrankung, von der in Österreich schätzungsweise bis über 80.000 Menschen betroffen sind. Trotz der Klassifikation als neurologische Krankheit durch die Weltgesundheitsorganisation seit dem Jahr 1969 bleibt ME/CFS in der Öffentlichkeit weitgehend unbekannt und oft missverstanden. Viele Betroffene berichten, dass sie zunächst nicht ernst genommen oder gar fälschlich als psychisch krank eingestuft wurden. Jüngst sorgte der Fall eines 21-Jährigen Österreichers für Aufsehen, der sich aufgrund der schweren Symptomatik dazu entschied Sterbehilfe in Anspruch zu nehmen und mittlerweile verstorben ist.
Kennzeichnend für ME/CFS ist eine extreme Belastungsintoleranz, durch die selbst alltägliche Tätigkeiten wie Aufstehen, kurzes Gehen oder Umgang mit Reizen schnell zu einer dramatischen Verschlechterung des Gesundheitszustands führen können. Betroffene leiden häufig an chronischer Erschöpfung, Schmerzen, Konzentrationsproblemen und extremer Empfindlichkeit gegenüber Licht oder Geräuschen, die das Leben auf das konstante Verweilen im Bett oder das Zuhause reduzieren können.
In Österreich fehlt es bislang an spezialisierten Versorgungsstrukturen, Anlaufstellen und medizinischer Expertise, die auf die komplexen Bedürfnisse von ME/CFS-Patientinnen und -Patienten zugeschnitten sind. Patientenvertretungen und Expertinnen fordern seit Jahren klarere Versorgungskonzepte, bessere Ausbildung von Ärztinnen und Ärzten sowie eine stärkere Einbindung der Erkrankung in das Gesundheits- und Sozialsystem.
Die Corona-Pandemie hat die Aufmerksamkeit auf ME/CFS verstärkt, da viele Post-Covid-Erkrankte Symptome entwickeln, die mit ME/CFS übereinstimmen. Durch die hohe Zahl an SARS-CoV-2-Infektionen in den vergangenen Jahren wird mit einem weiteren Anstieg der Fälle gerechnet. Trotz alledem berichten Betroffene jedoch weiterhin von einer Versorgungskrise, fehlenden spezialisierten Behandlungsstellen und mangelnder Anerkennung ihrer Beschwerden durch medizinisches Personal und Behörden.
Die bisherige weitgehende Unsichtbarkeit der Krankheit wurde vor kurzem durch eine tragische Geschichte schlagartig in den Fokus der Öffentlichkeit gerückt: Der 21-jährige Österreicher Samuel litt schwer an ME/CFS und beschrieb seine Lebenssituation als unerträglich – er machte in den sozialen Medien auf seine Situation aufmerksam und appellierte für Solidarität mit Erkrankten. Der junge Mann berichtete davon komplett ans Bett gefesselt zu sein sowie Licht und Geräusche nicht ertragen zu können. Selbst kleinste Anstrengungen führten zu einer Verschlechterung seines Zustands. Sein letzter Wunsch war es, mit seiner Geschichte auf die Krankheit und die Missstände in der Versorgung aufmerksam zu machen.
Samuel entschied sich angesichts seines Leidensdrucks und der Hoffnungslosigkeit aufgrund fehlender Perspektiven für den in Österreich seit 2022 unter strengen Auflagen zugelassenen assistierten Suizid. Neben großer medialer Berichterstattung führte Samuels Fall auch erneut zu Forderungen von Fachleuten nach Verbesserungen in der Versorgung, Forschung und sozialen Absicherung von ME/CFS-Betroffenen. Palliativmedizinerinnen und Expertinnen betonen, dass ME/CFS keine psychische Erkrankung ist und dass Menschen mit dieser Erkrankung umfassende, an die Belastungsgrenzen angepasste Unterstützung benötigen.
Diverse Aktivistinnen und Patientenorganisationen in Österreich machen mit Demonstrationen, Informationskampagnen und Öffentlichkeitsarbeit darauf aufmerksam, dass ME/CFS-Erkrankte „aus dem Schatten der Gesellschaft“ herausgeholt werden müssen. Sie fordern, dass die Krankheit endlich ernstgenommen und strukturelle Verbesserungen umgesetzt werden – damit weitere Schicksale wie das von Samuel nicht in der Unsichtbarkeit versinken.
Quellen: Palliativmediziner und Experten fordern bessere Versorgung für ME/CFS-Patienten – Inland – derStandard.at › Inland | ME/CFS: Palliativmediziner fordern bessere Versorgung – news.ORF.at | ME/CFS-Patient wählte Sterbehilfe: „Jeden Versuch, ein bisschen zu leben, musste ich bitter bezahlen“ | Samuel, 21: Wie schlimm es sich anfühlt, wenn man an ME/CFS leidet – Erkrankungen & Therapie – derStandard.at › Gesundheit | Informationen zu ME/CFS | MedUni Wien | Über ME/CFS – ÖG ME/CFS | Presse – ÖG ME/CFS | Wenn ME/CFS zur Existenzfrage wird | WZ • Wiener Zeitung | ME/CFS: die unbekannte Krankheit – fm4.ORF.at | Die heimtückische Krankheit, für die sich niemand zuständig fühlt – Pia Kruckenhauser – derStandard.at › Diskurs | ME/CFS-Betroffene: Ein Leben im Schatten der Gesellschaft – Erkrankungen & Therapie – derStandard.at › Gesundheit | ME/CFS – Chronisches Fatigue-Syndrom: Unsichtbar krank und stigmatisiert – NÖN.at
